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Behandlungspfad Epidermolysis bullosa

Beschreibung des Vorgehens bei der Behandlung von Patient*innen mit Epidermolysis bullosa.
Es handelt sich um allgemeine Regelungen für EB-Bereich, die nach medizinischer Indikation angepasst werden.

Prozessbeschreibung

Thema, Pfad

Beschreibung Aufgabenbereich

Zuständigkeit, Kommentare

 

Team - Aufgaben

Ärzteteam

Pflegeteam              

Sekretariat

Terminvergabe

OA/FA, AA 

Pflege & Team

Sekretärin

TK Team

 

Ärzte und Vertretungen

 

AA im Vertretungsplan

OA im Vertretungsplan

Koordination AÄ

Koordination OÄ

 

Terminanfragen/

Terminvergabe

 

  • Termine werden bei den Visiten gleich geplant und den Patienten mitgegeben
  • Anfragen für Kontrolltermine, notfallmäßige Terminanfragen und Terminmitteilung per Telefon 0761 270 67610
  • Terminanfrage/anmelde Bogen
  • Schweregrad der EB: Schwer, Intermediär, Mild

OA und Team TK

 

Art der Vorstellung

 

 

 

 

 

Art der Vorstellung

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Erstvorstellung

Tagesklinik

•    2-3 Stunden einplanen – hoher (Pflege)aufwand

Beratung, Patient Education, Diagnostik, Notfallkarte, Labor

Ärzte + Pflege

 

Regelmäßige Wiedervorstellung milde Typen

Tagesklinik oder Genodermatosen-Sprechstunde

  • Keine Verbandswechsel – niedriger Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege

 

Regelmäßige Wiedervorstellung intermediäre Typen

Tagesklinik

  • Verbandswechsel - moderater Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege

 

Regelmäßige Wiedervorstellung schwere Typen

Tagesklinik

  • Verbandswechsel kritische Wunden – Im Voraus Bilder / Anmeldebogen

– hoher Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege

 

Erste 3 LJ, schwer und intermediäre Typen

Tagesklinik

  • Verbandswechsel kritische Wunden – Im Voraus Bilder / Anmeldebogen
  • Beratung, Patient Education

– hoher Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege

 

Risiko oder bereits Hautkrebs

Tagesklinik

  • Begutachtung kritischer Wunden oder Stellen (Hände Füße, Knie, Schulter)
  • Fotodokumentation: mit Maßstab und Übersicht zur Erkennung der Region und mit Markierung der Biopsie Stellen
  • (Mapping)Biopsien (Nummerieren wie im Histoschein und fotografieren) – Diagnose „Epidermolysis bullosa“ angeben
  • LK Sono (Wundambulanz)
  • AZ, EZ

– hoher Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege

 

Akute notfallmäßige Vorstellung

  • Infektionen
  • Verdacht auf Hautkrebs etc.

Teil- oder vollstationär

Tagesklinik oder Stationen & EB Team

 

Art der Vorstellung

 

Patienten im Rollstuhl

Begutachtung kritischer Wunden oder Stellen (Hände Füße, Knie, Schulter)

– hoher Pflegeaufwand

Ärzte + Pflege (EB Team)

Wundambulanz

 

Stationär

  • Infektionen
  • Karzinome
  • Kritische, nicht-heilende Wunden

 

Station

Unterstützung der Station

Verbandsmaterial melden

Indikation klären und Therapieplan

Q:HAUT-P-EB-DatenFormulare und InfoblätterAnmeldung StationVorlage

 

Häufigkeit der Wiedervorstellungen

  • Regelmäßige Wiedervorstellung milde Typen
  • Regelmäßige Wiedervorstellung intermediäre Typen
  • Regelmäßige Wiedervorstellung schwere Typen
  • Erste 3 LJ schwer und intermediäre Typen
  • Risiko oder bereits Hautkrebs bei schwerer dystrophen EB
  • Akute notfallmäßige Vorstellung

1x/Jahr oder alle 2 Jahre

1-2x/Jahr

2-4x/Jahr

2-4x/Jahr

2-4x/Jahr

Jederzeit (1-2 Wochen)

 

Patientenvorstellung:

Wunden und Hautpflege

 

  • Pflegebogen
  • Pflegeplan

    Unkomplizierte Wunden – Standard

    Komplizierte Wunden – Änderung des Verbandsmaterials/Therapieplans?

Ärzte und Pflege TK

 

Patientenvorstellung:

Foto Dokumentation

  • Ganzkörperfoto, wenn möglich
  • Wunden mit Maßstab
  • Mund – komplette Mundöffnung und Zähne
  • Bei V.a. Plattenepithelkarzinom und Mappingbiopsien müssen die Biopsie Stellen zuvor markiert und nummeriert und fotografiert werden (sehr wichtig!!!)

Fotograph oder EB Team

  • Wenn möglich soll eine Fotodokumentation bei jeder Vorstellung erfolgen
  • Wichtig für den Verlauf der Wunden und der Vernarbungen, ggf. Identifikation von Plattenepithelkarzinomen

 

 

Patientenvorstellung:

Laborkontrollen

 

  • Abstriche bakteriologisch /mykologisch (nach Indikation: eitrig belegte Wunden)
  • Biochemie (EB-Routine klein und EB-Routine – vordefiniert)
  • U-Status (bei interm. und schweren Typen oder nach med. Indikation)

Bei jeder Visite

 

1-2x/Jahr oder nach akuter Indikation

 

Notfallkarte

Allen EB Patienten bei der Erstvorstellung mitgeben

Pflege TK und Arzt

 

EB-Brief

Kurz und klar

Wichtig:

  • Diagnosen:

        Hauptdiagnose

  • EB Typ/Subtyp
  • EB Manifestationen und Komplikationen (Reihenfolge nach System/Apparat)

Andere Diagnosen

  • Interpretation des Befundes
  • Therapieplan

Ärzte

 

Dokumentation

  • Meona Patientenakte
  • EB-Bogen (Checkliste in Papierformat)

Ärzte

 

Rezepte

!!! Nach teilstationärer Behandlung darf nur für 3 Tage rezeptiert werden!

Niemals teure Medikamente, große Packungen auf TK-Aufenthalt rezeptieren!!!

Patienten sollen immer eine Überweisung mitbringen!

  • Rezept auf einen ambulanten Termin (HSA) erstellen (Spalte Rezepte Ambulanz)!!!
  • Ein ambulanter Termin am Tag nach der teilstationären Behandlung offiziell mit Überweisung anlegen lassen, Termin in die Rezeptspalte der Ambulanz eintragen und kodieren

Ärzte

 

 

Stationäre Aufnahmen

  • Die Planung der stationären Aufnahmen erfolgt über ZAM
  • EB-Ärzte schicken die Anmeldung an die Station 1-2 Wochen im Voraus (siehe Vorlage unter Link)
  • Die Patientenversorgung erfolgt über die Stationsärzte
  • Bei Exzision SCC schicken die EB-Ärzte noch eine Email an die Stationsärzte und schildern den Fall, ggf. informieren über die Lokalisation, Besonderheiten des Patienten

Stationsteams & EB Team

Anmeldung Station

Email Station:

haut.rost@uniklinik-freiburg.de;

haut.jacobi@uniklinik-freiburg.de

 

Email/Telefonanfragen

  • Anfragen von Ärzten
  • Anfragen von Patienten

Ärzte

 

Fallbesprechungen

Ziele:

Entscheidungen zum Procedere und Therapie

Befunde besprechen

Fallkonferenzen für FZSE dokumentieren

 

Ärzte

– Fälle und Anfragen besprechen bevor der Arztbrief geschickt wird so dass Therapieentscheidungen miteinbezogen werden können

- !Dokumentationsaufwand minimieren!

 

Klinische Beobachtungsstudien

  • Genotyp-Phänotyp Korrelationen
  • Nierenbeteiligung bei DEB
  • Zahnanomalien bei der JEB
  • Kardiomyopathie bei EB
  • Gentamicin
  • Filsuvez in der Behandlung der EB Wunden
  • Dupilumab bei EB
  • SFB Small data (https://www.smalldata-initiative.de/)
  • BUR-EB (https://www.bur-eb.com/)
  • PEBLES – DEB natural history (in Vorbereitung)

 

  • EB Team
 

Multidisziplinäre Vorstellungen im UKL

Augenklinik

 

 

Tel.: 0761 270-40010
Fax: 0761 270-40630

www.uniklinik-freiburg.de/augenklinik/fuer-patientinnen.html

– Ansprechpartner & Terminvergabe

 

Zahnklinik

 

Terminvergabe Kinder:

Tel.: +49 761 270-48980, -48850

Fax: +49 761 270-47620

 

 

Terminvergabe Erwachsene:

Tel.: +49 761 270-49070

 

Kinderkardiologie

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin ·

Kinderkardiologie· pädiatrische Intensivmedizin

Tel.: +49 761 270 -43170

Fax: +49 761 270 -44680

Gastroenterologie – Kinder

 

Tel.: 44350, 12-4332

Terminvergabe:                          zkj.termin@uniklinik-freiburg.de

 

Gastroenterologie – Erwachsene

 

Termine: Andreas Wiedeking (Tel.: 25418)  andreas.wiedeking@uniklinik-freiburg.de

Urologie Kinder

 

 

 

Urologie Erwachsene

 

 

Multidisziplinäre Vorstellungen im UKL

Nephrologie – Kinder

 

 

– Ansprechpartner & Terminvergabe

 

Nephrologie – Erwachsene

 

 

Muskelerkrankungen Erwachsene

 

Termine: Regina Gerges

Sekr., Neurologische Ambulanz

Neurologische Klinik

Tel.: +49 761 270-53450

Fax: +49 761 270-53380

regina.gerges@uniklinik-freiburg.de

 

Kinderklinik Intensiv – Stat. Salge

 

 

Plastische Chirurgie

 

    Te.l: +49 761 270 73690

    Fax: +49 761 270 25010

    Piepser: 12-2818

Frauenklinik

Leitstelle Terminvergabe

Tel.: 30250

 

Ernährungsberatung Kinder

Termine: E-Mail: zkj.ernaehrungsberatung@uniklinik-freiburg.de

www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/umfassende-betreuung/ernaehrungsberatung.html

 

Ernährungsberatung Erwachsene

Department Innere Medizin
Klinik für Innere Medizin I

Sektion Ernährungsmedizin
und Diätetik

Ernährungsambulanz
Mo-Do 08:00-11:00 Uhr

Tel.: 0761 270-33350

E-Mail:ernaehrung@uniklinik-freiburg.de

zum Anmeldungsformular

 

 

Milde (leichte) EB Typen: Lokalisierte und intermediäre EBS, JEB, DEB

Schwere EB Typen: Schwere DEB, JEB und EBS (Neugeborene oder Kleinkinder)

Epidermolysis bullosa-Zentrum

 

Terminvergabe und Terminbestätigung:

Telefon: 0761 270 67610

Klinik für Dermatologie und Venerologie

Anfahrt

Hauptstraße 7
79104 Freiburg
Telefon: 0761 270-67010
Telefax: 0761 270-68290