Klinik für Dermatologie und VenerologieHautklinik

Da die verschiedenen Unterformen der Epidermolysis bullosa (EB) neben der Haut auch viele andere Organe betreffen können, ist eine Zusammenarbeit von Patient*innen und deren Familien, sowie interdisziplinärem medizinischem Fachpersonal notwendig. Bei milden EB Formen kann häufig eine Betreuung durch die Familie und die Patient*innen selbst ausreichend sein. In wieder anderen Fällen muss die tägliche Pflege von Fachkräften übernommen werden.

Darüberhinaus ist die gemeinsame Betreuung durch Haus- und Kinderärzt*innen zusammen mit Hautärzt*innen ratsam. In vielen Fällen können im Verlauf der Krankheit spezialisierte Zentren, Gastroenterolog*innen, Chirurg*innen, Orthopäd*innen gemeinsam mit Physiotherapeut*innen, Diätberater*innen, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen usw. benötigt werden, um so eine optimale Betreuung bei z.T. komplexen Problemsituationen zu erreichen. Solch ein interdisziplinärer therapeutischer Ansatz bedarf einer guten Koordination aller beteiligten Disziplinen.

Obwohl es bis heute keine kausale Therapie und somit auch keine Heilung für EB gibt, ist dennoch eine Stabilisierung und deutliche Verbesserung für die betroffenen Patient*innen zu erzielen. Durch eine frühzeitige Therapie lassen sich einige Probleme vermeiden. In der alltäglichen Versorgung stehen symptomatische Therapien im Vordergrund.

Erstellt: August 2022
Aktualisiert: August 2023