Klinik für Dermatologie und VenerologieHautklinik

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Wandel der sozioökonomischen Belastung durch Epidermolysis bullosa in Europa.

Das Forschungsprojekt BUR-EB befasst sich mit der sozioökonomischen Belastung durch Epidermolysis bullosa (EB), in sechs europäischen Ländern, darunter auch Deutschland. Utensilien für die Wundversorgung, adäquate Kleidung und Schuhe, der Pflegeaufwand sowie diverse Anschaffungen die auf Grund von EB getätigt werden müssen, sind dazu geeignet erhebliche finanzielle sowie psychosoziale Ressourcen zu binden. Diese (finanzielle) Belastung zu untersuchen ist Anspruch des BUR-EB Projekts. Konkret liegt der Fokus auf zwei Aspekten: der finanziellen Belastung einerseits und der gesundheitsbezogenen Lebensqualität andererseits. Um besagte Aspekte genauer zu untersuchen wird ab September 2023 eine Fragebogenstudie durchgeführt. Außerdem werden im Rahmen von Gruppendiskussionen, in Kooperation von Betroffenen, Angehörigen sowie Ärzt*innen und anderen EB-Expert*innen sogenannte 'Patient Journey Maps' erstellt. Dabei sollen die typischen Herausforderungen vor denen EB-Betroffene und ihre Angehörigen stehen nachgezeichnet werden um in weiterer Folge Umgangsstrategien zu erarbeiten.

Ziele des Projekts: Einerseits sollen Betroffene und Angehörige in ihrem Umgang mit EB und insbesondere hinsichtlich des Selbstmanagements der Erkrankung unterstützt werden. Um diesem Anspruch gerecht zu werden sollen Informationsmaterialien hinsichtlich möglicher Umgangsstrategien und des Selbstmanagements entwickelt und bereitgestellt werden. Andererseits können die Ergebnisse eine Orientierung für gesundheits- und sozialpolitische Maßnahmen in Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen darstellen.

Genauere Informationen zu dem BUR-EB Forschungsprojekt finden Sie in demFlyer