Projekte und Datennutzung
Datennutzung
Die SMArtCARE Datensammlung wird von Mitarbeitern des Universitätsklinikums Freiburg betreut. Die am Behandlungsort webbasiert dokumentierten Daten werden verschlüsselt auf einem Server des Universitätsklinikums Freiburg gespeichert und verarbeitet. Die Hauptverantwortung von SMArtCARE und dem Datenschutz trägt Herr Prof. Dr. Janbernd Kirschner, der Leiter der Datensammlung in Kooperation mit dem Zentrum Klinische Studien (ZKS) des Universitätsklinikums Freiburg.
Vertiefende Angaben zur verwendeten Datenbank und der Speicherung der Daten können Sie in unserem Datenschutzkonzept nachlesen.
Über die Bereitstellung der Daten für ein bestimmtes Vorhaben entscheidet der verantwortliche Leiter von SMArtCARE im Einvernehmen mit dem unabhängigen Lenkungsgremium. Vor der Weitergabe der Daten vergewissert sich der Leiter der Datensammlung, dass für das entsprechende Forschungsprojekt das Votum (die Zustimmung) einer Ethikkommission vorliegt. Die Bereitstellung der Daten erfolgt entweder pseudonymisiert - d.h. es werden kein Name oder Initialen, sondern ausschließlich ein 5-stelliger Identifikationscode - oder anonymisiert - d. h. ohne Angabe des Namens oder anderer eindeutig identifizierenden Daten und ohne den Identifikationscode. Nach Möglichkeit wird die Anonymisierung der Pseudonymisierung vorgezogen, um das Risiko der Wiedererkennung zu minimieren. Für aggregierte (zusammengeführte Einzelwerte) Berichte werden die Datensätze komplett anonymisiert.
Die wissenschaftliche Analyse der Daten erfolgt in enger Kooperation mit dem Institut für Medizinische Biometrie und Statistik (IMBI), das sich im Rahmen eines Sonderforschungsbereichs (SFB) auch mit "Small Data" beschäftigt.
Wenn Sie als teilnehmendes Zentrum eigene Forschungsideen haben oder neue Evaluationsinstrumente validieren möchten, nehmen Sie doch mit uns Kontakt auf. Eine Darstellung des Ablaufs einer Publikationsanfrage finden Sie hier.