SMArtCAREVerlaufsbeobachtung und Therapieevaluation bei Spinaler Muskelatrophie

Wie kann ich als Patientin oder Patient am SMArtCARE Register teilnehmen?

Wenn Sie Interesse haben, dass Ihre Daten bzw. die Daten Ihres Kindes in der SMArtCARE Datenbank erfasst werden sollen, müssen folgende Bedingungen erfüllt sein:

1. Ihr Behandlungszentrum muss bei SMArtCARE registriert sein – bitte informieren Sie sich bei Ihrer/Ihrem behandelnden Ärztin/Arzt, ob Ihr Behandlungszentrum teilnehmendes Zentrum ist.
2. Durch Ihre Unterschrift auf der Patienteninformation, welche Ihre/Ihr behandelnde/r Ärztin/Arzt Ihnen zur Verfügung stellt, stimmen Sie zu, dass Mitarbeiter Ihres Behandlungszentrums Ihre Daten bzw. die Daten Ihres Kindes in der SMArtCARE Datenbank dokumentieren dürfen. Weiterhin stimmen Sie  der Verarbeitung Ihrer Daten durch das Datenmanagement des SMArtCARE Registers zu.

Nehmen Sie sich Zeit die Patienteninformation zu lesen!

Ihre/Ihr behandelnde/r Ärztin/Arzt wird Sie über den Ablauf der Datenerhebung sowie über Ihre Rechte als Patientin/Patient mündlich aufklären und steht Ihnen bei Rückfragen zur Verfügung.

Wichtig für Sie zu wissen: Sie können jederzeit Ihre Einwilligung über die Verarbeitung Ihrer Daten widerrufen! Bitte wenden Sie sich in diesem Fall an Ihre/Ihren behandelnde/n Ärztin/Arzt.

Gerne können Sie auch direkt mit uns in Kontakt treten, am einfachsten über SMArtCARE@uniklinik-freiburg.de. Wir freuen uns Ihre Fragen rund um die SMArtCARE Datenbank zu beantworten.

Hier finden Sie Informationen zur Datennutzung.

Wichtige Anlaufstellen für SMA-Patientinnen und Patienten:

Seit vielen Jahren gibt es in Deutschland das Treat-NMD Register für Patientinnen und Patienten mit Spinaler Muskelatrophie, in dem sich Patientinnen/Patienten bzw. Familien selbst anmelden können. Dieses Register informiert Sie über neue Behandlungsmöglichkeiten oder laufende Studien.

Die Patientenvertretung „Initiative SMA“ der deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V bietet wichtige Hintergrundinformationen zur Diagnose von SMA sowie Therapiemöglichkeiten und berät Sie bei den vielfältigen Fragestellungen im Zusammenhang mit der SMA.