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SMArtCARE Lenkungsgremium

Für das SMArtCARE Register wurde ein unabhängiges Lenkungsgremium gewählt. Die Mitglieder, mit zum Teil internationaler Expertise, sind Vertreter aus der Neuropädiatrie, Neurologie und der Patienteninitiative „Initiative SMA“.

Die Aufgabe des Lenkungsgremiums ist es, den Verlauf des Registers aus ethischer und wissenschaftlicher Sicht zu überwachen. Falls erforderlich, wird das Lenkungsgremium dem verantwortlichen Leiter von SMArtCARE eine Empfehlung zur Änderung oder Fortführung des Registers geben. Zu diesem Zweck muss das Lenkungsgremium über die Einhaltung des Protokolls und der entsprechenden Dokumentation sowie über die Patientenrekrutierung informiert werden.

Darüber hinaus entscheidet das Lenkungsgremium in Kooperation mit dem verantwortlichen Leiter des Registers, ob Daten für eine bestimmte wissenschaftliche Fragestellung zur Verfügung gestellt werden dürfen.

Projektleitung

Mitglied Lenkungsgremium

Prof. Dr. Janbernd Kirschner

Universitätsklinikum Freiburg

Mitglied Lenkungsgremium

PD Dr. Astrid Pechmann

Universitätsklinikum Freiburg

Neuropädiater

PD Dr. Heike Kölbel

Universitätsmedizin Essen

Prof. Dr. Katharina Vill

LMU Klinikum München 

Mitglied Lenkungsgremiun

Prof. Dr. Günther Bernert 

Praxis, Wien

Neurologen

Mitglied Lenkungsgremium

Prof. Dr. Maggie Walter

LMU Klinikum München

Mitglied Lenkungsgremium

Prof. Dr. Tim Hagenacker

Universitätsmedizin Essen

Prof. Dr. Hakan Cetin

Universitätsklinik Wien

Externes Mitglied

Mitglied Lenkungsgremium

Prof. Dr. Hanns Lochmüller

CHEO Research Institute; Ottawa Kanada

Patientenvertretung

Dr. Kristina Probst-Schendzielorz

Initiative SMA

Christian Pfeuffer

Initiative SMA

Ehemalige Mitglieder

Wir danken auch den ehemaligen Mitgliedern des Lenkungsgremiums für ihr jahrelanges Engagement:

Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt

Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber

Susanne Goldbach

Dr. Inge Schwersenz