SMArtCARE Lenkungsgremium
Für das SMArtCARE Register wurde ein unabhängiges Lenkungsgremium gewählt. Die Mitglieder, mit zum Teil internationaler Expertise, sind Vertreter aus der Neuropädiatrie, Neurologie und der Patienteninitiative „Initiative SMA“.
Die Aufgabe des Lenkungsgremiums ist es, den Verlauf des Registers aus ethischer und wissenschaftlicher Sicht zu überwachen. Falls erforderlich, wird das Lenkungsgremium dem verantwortlichen Leiter von SMArtCARE eine Empfehlung zur Änderung oder Fortführung des Registers geben. Zu diesem Zweck muss das Lenkungsgremium über die Einhaltung des Protokolls und der entsprechenden Dokumentation sowie über die Patientenrekrutierung informiert werden.
Darüber hinaus entscheidet das Lenkungsgremium in Kooperation mit dem verantwortlichen Leiter des Registers, ob Daten für eine bestimmte wissenschaftliche Fragestellung zur Verfügung gestellt werden dürfen.
Projektleitung

Prof. Dr. Janbernd Kirschner
Universitätsklinikum Freiburg

PD Dr. Astrid Pechmann
Universitätsklinikum Freiburg
Neuropädiater

PD Dr. Heike Kölbel
Universitätsmedizin Essen

Prof. Dr. Katharina Vill
LMU Klinikum München

Prof. Dr. Günther Bernert
Praxis, Wien
Neurologen

Prof. Dr. Maggie Walter
LMU Klinikum München

Prof. Dr. Tim Hagenacker
Universitätsmedizin Essen

Prof. Dr. Hakan Cetin
Universitätsklinik Wien
Externes Mitglied

Prof. Dr. Hanns Lochmüller
CHEO Research Institute; Ottawa Kanada
Patientenvertretung

Dr. Kristina Probst-Schendzielorz
Initiative SMA

Christian Pfeuffer
Initiative SMA
Ehemalige Mitglieder
Wir danken auch den ehemaligen Mitgliedern des Lenkungsgremiums für ihr jahrelanges Engagement:
Prof. Dr. Ulrike Schara-Schmidt
Prof. Dr. Wolfgang Müller-Felber
Susanne Goldbach
Dr. Inge Schwersenz