Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

• ACHSE e.V.
• Selbsthilfebüro Freiburg | Breisgau-Hochschwarzwald 
• SEKiS (Selbsthilfekontaktstelle Landesebene Baden-Württemberg)
• Selbsthilfe Ichthyose e.V. 
• EDS-Bundesverband
• Syngap Elternhilfe e.V.

• Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland (IEB-DEBRA Deutschland)
• DEBRA International
• DEBRA Austria
• DEBRA Schweiz
• Selbsthilfe Ichthyose e.V. 

• Deutschen Sarkoidosevereinigung
• Sarkoidose Netzwerk e.V.

• Aktion Benni und Co e.V.
• Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Initiative SMA

Unsere Arbeit erfolgt in enger Kooperation mit verschiedenen Patient*innen-Selbsthilfegruppen. 

• Fett-SOS - Selbsthilfegruppe für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen
• Selbsthilfegruppe Glykogenosen Deutschland e.V
• Selbsthilfegruppe Phenylketonurie

• Diamond - Blackfan - Anämie Selbsthilfe Deutschland e.V.
• Diamond Blackfan Anemia Foundation
• Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
• Fanconi Anämie Stiftung
• Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V.
• Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V.
• Stiftung Lichterzellen
• MDS Foundation
• Interessensgemeinschaft Neutropenie e.V.
• The Champ Foundation - Fighting against Pearson Syndrome
• Interessensgemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie (IST e.V.)
• Team Telomere
• Netzwerk zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndrom (Netzwerk vWS)
• Shwachman Diamond Syndrom Deutschland e.V.

• ALPS Selbsthilfegruppe
  Länderübergreifende Selbsthilfegruppe für ALPS-Betroffene und Angehörige, welche sich in regelmäßigen Abständen online trifft.
   
• PROimmun e.V. - Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von Immunerkrankungen
  Der gemeinnützige Förderverein unterstützt die Behandlung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Immunerkrankungen und Menschen mit HIV am CCI. Der Verein fördert außerdem die Erforschung des Immunsystems.
   
• dsai - Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V
  Persönlicher Austausch, seelische Unterstützung, Öffentlichkeitsarbeit, Kontakte
   
• IMMI - Interessensgemeinschaft der Menschen mit Immundefekten e.V
  Die Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten wurde 1993 von den Eltern betroffener Kinder in Berlin gegründet. Informationen und Links. 
   
• KiDS-22q11 e.V.
  Selbsthilfeverein, der sich für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit DiGeorge-Syndrom/22q11-Deletion und ihren Familien einsetzt.
   
• CHARGE Syndrom e.V.
  Gemeinnützige Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von CHARGE-Betroffenen und deren Familien im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz usw.).
   
• PRINTO - Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization Rheumatologie
  Auf der Website von PRINTO sind eine Vielzahl von deutschen Selbsthilfegruppen zu rheumatologischen Erkrankungen bei Kindern angegeben.
   
• EHK - Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V.
  Die Elterninitiative HIV-betroffener Kinder (EHK e.V.) ist eine gemeinnützige bzw. wohltätige Hilfsorganisation, die sich bundesweit um die vielfältigen Probleme HIV-betroffener oder an AIDS erkrankter Kinder und Jugendlicher sowie ihrer Familien kümmert.

• Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V.

• Deutsche Epilepsievereinigung
• Epilepsie Bundes-Elternverband
• Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg e.V.

• Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V.
• Landesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien Baden-Württemberg e.V.

• BSVSB - Blinden und Sehbehindertenverein Südbaden e.V.
• Selbsthilfegruppe Glaukom Lörrach
• Selbsthilfegruppe Hornhauttransplantation (Website folgt)
• PRO RETINA Deutschland e. V.
• Selbsthilfegruppe Uveitis

• Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
• European VHL (von Hippel-Lindau) Federation
• PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Bei PRO RETINA handelt es sich um eine Patientenorganisation von Menschen, die unter eine Netzhauterkrankung leiden. Im Rahmen der Sprechstunde kommen 1 bis 2 Vertreter von PRO RETINA in die Klinik für Augenheilkunde und beraten unsere Patienten insbesondere bezüglich:

• Auswirkungen der Erkrankung auf Alltag und Familie, in der Schule, in der Ausbildung und im Beruf oder in der Freizeit,
• Beantwortung individueller Fragen zur Lebensgestaltung,
• Hinweise zu patientenverständlicher Information und hilfreichen Kontakten,
• sozialrechtliche Hilfen,
• Stärkung durch PRO RETINA-Selbsthilfe.
   

Wann: Jeden 2. Freitag im Monat zwischen 15 und 17 Uhr. 

Wo: 
Klinik für Augenheilkunde
Killianstraße 5
79106 Freiburg

Anmeldung: sprechstunde-freiburg@pro-retina.de

Es handelt sich dabei um ein zusätzliches Angebot. Selbstverständlich können die Patienten wie gewohnt in der augenärztlichen Sehhilfensprechstunde bzgl. vieler dieser Fragen ebenfalls beraten werden.