Aktuelles
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Martin Schmitt übernimmt FZSE Patenschaft
Zwei Jahre lang war Nils Frommhold, ehemaliger Profi-Triathlet, Pate des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen. Er hat uns dabei unterstützt das Thema Seltene Erkrankungen in die Öffentlichkeit zu tragen und auf die "Seltenen" aufmerksam zu machen. Mit seinem Umzug zurück nach Berlin übergibt er nun, zum 15.08.2024, die Patenschaft an Martin Schmitt, den ehemaligen deutschen Weltklasse-Skispringer. Wir freuen uns sehr auf die zukünftige Zusammenarbeit sowie die Unterstützung von Martin, dem Thema "Seltene Erkrankungen" und den Betroffenen mehr Gehör zu verschaffen.
Wir danken Nils für die letzten zwei Jahre und wünschen ihm und seiner Familie alles Gute für die Zukunft.
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24/7 EEG-Monitoring - Aufbruch in eine neue Ära
Das Epilepsiezentrum Freiburg lädt ein zu einer Online-Fortbildung zum Thema "Neue Optionen für ein kontinuierliches EEG-Monitoring im ambulanten Bereich"
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Rare Disease Run 2023
MANY - STRONG - PROUD 2.0
Es ist soweit - Die Anmeldung zum kommenden Rare Disease Run 2023 ist freigeschaltet.
Denn auch im Jahr 2023 wird es zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen wieder einen Rare Disease Run (virtuelle Laufwoche vom 28.02.2023 - 05.03.2023) geben, mit dem Ziel Awareness für das wichtige Thema "Seltene Erkrankungen" zu schaffen und um mehr als 20 gemeinnützigen Vereinen Unterstützung zu bieten.
Wir, das FZSE und unser Pate Nils Frommhold, unterstützen die Initiatoren (SYNGAP Elternhilfe e.V.) und Organisatoren (Laufen macht glücklich GbR) dieses Laufs bei diesem wichtigen und tollen Event als Botschafter und Partner.
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Studie: Seltene Erkrankungen in der Pandemie
Wie ist es Menschen mit Seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie ergangen? Welche zusätzlichen Herausforderungen mussten und müssen Betroffenen noch immer stemmen?
Diesen Fragen gehen das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf gemeinsam mit der Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen nach.
Das von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschriebene und geförderte Projekt soll Versorgungslücken aufdecken, und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen identifizieren.
Zur Onlinebefragung (läuft noch bis zum 31.10.2022)
Meeting European Taskforce Childhood Epilepsy Surgery
25. - 26. November 2022 Freiburg / Germany
Das Epilepsiezentrum Freiburg in Kooperation mit der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche des Epilepsiezentrums Kork richten am 25.-26. November 2022 das Meeting der U-Task (European Taskforce for Childhood Epilepsy Surgery) aus. Dieses Meeting findet zweimal pro Jahr statt, ausgerichtet wird es von wechselnden Epilepsiezentren in Europa. Es handelt sich dabei um ein Meeting, auf dem Kasuistiken komplexer Epilepsien unter europäischen Experten diskutiert werden.
22.10.2022: Treffen der Selbsthilfegruppe Sarkoidose Freiburg
Gerne möchten wir auf das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Sarkoidose Freiburg, am 22.10.2022 um 14:00 Uhr hinweisen. Das Anliegen der Gruppe ist die gegenseitige Hilfe und der Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen.
FZSE - Patenschaft
"Ausdauer bedeutet weiterzumachen, wenn es schwierig ist"
Seit Anfang August ist Nils Frommhold (Profi-Triathlet aus Freiburg) offiziell Pate des FZSE. Im Rahmen dieser Patenschaft wollen das FZSE und Nils Frommhold gemeinsam auf die "Waisen der Medizin" aufmerksam machen, und in der Bevölkerung ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen etablieren. Mehr
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Gerne möchten wir auf die Jahrestagung und Mitgliederversammlung des Selbsthilfe Ichthyose e.V. aufmerksam machen, welche vom 20.-22. Mai 2022 in Duderstadt stattfindet.
Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) sowie das B-Zentrum für Fragile Haut & Epidermolysis bullosa werden vertreten sein, und im Rahmen des Programmes referieren.
Alle Informationen zur Selbsthilfegruppe und zu aktuellen Terminen finden Sie hier Selbsthilfe Ichthyose e.V. / Termine Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Am 13. Mai findet das 23. Symposium der Arbeitsgemeinschaft Klinische Genetik in der Pädiatrie (AGKGP) statt, diesmal im Online-Format. Alle wichtigen Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie hier:
https://www.uniklinik-freiburg.de/anmeldung-veranstaltungen/ag-klinische-genetik.html
Eine Begrenzung der Teilnehmerzahl gibt es nicht. Gerne kann das Programm auch an interessierte Kolleg*innen weitergeleitet werden.
Organisation:
Prof. Dr. med. Andreas Tzschach
Prof. Dr. med. Dr. Judith Fischer
Institut für Humangenetik
UNIVERSITÄTSKLINIKUM FREIBURG
Am Samstag, 16.07.2022, 09:00-12:00 Uhr veranstaltet die im September 2021 gegründete, länderübergreifende Selbsthilfegruppe für ALPS-Betroffene und Angehörige das 1. ALPS-Webinar.
Hierbei wird die Gruppe vom Centrum für Chronische Immundefizienz, B-Zentrum des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen unterstützt.
Zur Selbsthilfegruppe:
Das oberste Ziel der Gruppe ist die gegenseitige emotionale Entlastung durch den Kontakt zu anderen Betroffenen und Angehörigen. Als Expert*innen der Praxis ermöglichen sie einen Erfahrungs-, Informations- und Wissensaustausch. Da aufgrund der geografischen Entfernung regelmäßige Präsenztreffen nicht möglich sind, trifft sich die Gruppe einmal im Monat online zum gemütlichen Kennenlernen und Austauschen. Dazwischen kommunizieren sie auch per E-Mail, Messenger-Nachrichten und telefonieren auch miteinander. Weitere Informationen zur Kontaktaufnahme finden Sie auf dem Infoflyer.
Programm und Anmeldeformular zum Webinar finden Sie über den untenstehenden Link.
Freitag, 04.03.2022, 13:00-16:15 Uhr
Interdisziplinäre Herausforderungen von Seltenen Erkrankungen
Samstag, 05.03.2022, 10:30-15:30 Uhr
Seltene Erkrankungen des Auges
Das ausführliche Programm finden Sie über den Link etwas weiter unten. Darüber hinaus finden Sie alle Informationen über die Veranstaltung auf dieser Seite.
Selten Allein - Mach mit Deiner Kunst anderen Mut.
Mach mit bei der Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022, an der sich das Universitätsklinikum Freiburg beteiligt.
Und Du kannst dabei sein! Wir freuen uns, über viele Teilnehmer*innen aus Freiburg, die das Thema "Seltene Erkrankungen" durch ihre Kunstwerke in die Öffentlichkeit tragen wollen.
Vielleicht ist Dein Bild dann sogar in einer Ausstellung im Hauptbahnhof Freiburg dabei.
Alle weiteren Informationen findest Du im Flyer anbei.
Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - Gemeinsam für ein besseres Leben
Infos, Programm, Registrierung siehe hier
In der Reihe „Eine Stunde Spitzenforschung“ des Universitätsklinikums Freiburg und der Medizinischen Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg geben Freiburger Mitglieder der Nationalen Akademie der Wissenschaften – Leopoldina einem breiten Publikum Einblicke in ihre Forschung.
05.05.2021, 18.30 Uhr Vortrag (Livestream)
Nutzen und Schaden durch das Immunsystem - eine heikle Balance
Prof. Dr. S. Ehl
Ärztlicher Leiter des Centrums für Chronische Immundefizienz und Vorstand des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
10.03.2021, 18.30 Uhr Vortrag (Livestream)
Seltene Erkrankungen der Haut - Herausforderungen und Therapieperspektiven
Prof. Dr. L. Bruckner-Tuderman
Ärztliche Direktorin der Klinik für Dermatologie & Venerologie, Leiterin des Zentrum für Fragile Haut & Epidermolysis bullosa und Sprecherin des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Die Livestreams der Vorträge werden unter www.uniklinik-freiburg.de/1hspitzenforschung übertragen.
Ein helles Zeichen zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Bunt und vielfältig erstrahlt ein Gebäude des Universitätsklinikums Freiburg am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021. Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) reiht sich damit in die internationale Aktion Global Chain of Lights ein, bei der Gebäude in den Farben des Rare Disease Day angestrahlt werden, um auf die Belange von Menschen mit einer seltenen Erkrankung aufmerksam zu machen.
Weitere beleuchtete Gebäude der Aktion Global Chain of Lights siehe Webseite der Achse e.V.
Mehr Infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen, siehe Webseite der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - ACHSE - dem Dachverband und Netzwerk von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland.