Informationen für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Allgemeines
Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe ärztliche Kolleginnen und Kollegen,
neben den beteiligten spezialisierten Fachzentren versteht sich das FZSE als fachübergreifende Lotsenstelle, um Patienten und Ärzten die aufwendige Suche nach einer geeigneten Einrichtung zu erleichtern.
Auch für Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht die Möglichkeit, sich am FZSE anzumelden. Voraussetzung für die Anmeldung ist die postalische Einreichung folgender Unterlagen:
- Einen vollständig ausgefüllten Patient*innenfragebogen für Patient*innen mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
- Eine genaue Beschreibung Ihrer Beschwerden und deren zeitlicher Verlauf (ca. eine Seite, Schilderung in freier Textform)
- Einen von Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer behandelnden Ärztin ausgefüllten Anmeldebogen.
- Alle relevanten ärztlichen Vorbefunde (Arztbriefe, genetische Untersuchungen, Laboranalysen).
- Einwilligung in die Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)
- Einen Überweisungsschein Ihres behandelnden Arztes oder behandelnden Ärztin.
Unsere Kontaktdaten für die Zusendung Ihrer vollständigen Unterlagen finden Sie auf dem Anmeldebogen. Sollten Sie Fragen haben, können Sie uns auch gerne per E-Mail erreichen.
Sollten sich anhand der von Ihnen zur Verfügung gestellten Unterlagen konkrete Anhaltspunkte für eine spezifische Seltene Erkrankung ergeben, werden Sie an ein entsprechend spezialisiertes Zentrum (ggf. auch extern) verwiesen.
Bei zunächst fehlender konkreter Verdachtsdiagnose wird Ihr Fall intern innerhalb eines Expertenteams besprochen. Ggf. kann Ihnen auch eine persönliche Vorstellung im Zentrum vorgeschlagen werden. Über die hierüber gewonnenen Vorschläge und Empfehlungen werden Sie und ggf. Ihr überweisender Arzt schriftlich informiert.
Zu beachten
Wir bitten um Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nimmt, je nach Komplexität Ihrer Anfrage kann es länger dauern.
Bitte beachten Sie, dass die Kontaktstelle des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (A Zentrum) keine Akutversorgung gewährleistet. Im Falle von akuten Beschwerden wenden Sie sich bitte zunächst an Ihren Hausarzt oder an die Notfallsprechstunden in Ihrer Nähe.
Downloads
Patient*innenfragebogen
Anmeldebogen für Zuweiser*innen
Informationspflichten gegenüber Patienten im Krankenhausbereich
Übermittlung von Behandlungsdaten und Befunden an vor- oder weiterbehandelnde Ärzte/Ärztinnen/Krankenhäuser (amb./stat.)
Universitätsklinikum Freiburg
Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)
Breisacherstraße 117
(Poststelle Tumorbiologie)
79106 Freiburg
E-Mail für allgemeine Anfragen: fzse@uniklinik-freiburg.de
Montag, Dienstag und Freitag: 10:00-12:00 Uhr
Telefon: +49 761 270 77030
Medizinische Anfragen: fzse.lotsin@uniklinik-freiburg.de
Bei dringenden pädiatrischen Anfragen wenden Sie sich bitte direkt an die Pforte der Kinderklinik (0761 - 270 43000)
Anfragen von Patient*innen mit unklarer Diagnose können nur schriftlich mit ärztlicher Begründung durch den/die einweisende*n Ärzt*in entgegengenommen werden.