Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen

                                                                                Hier gehts zur Anmeldung 

Im Rahmen des Internationalen Tages der Seltenen Erkrankungen organisieren wir am Freitag, den 21.02.2025, eine Schulveranstaltung mit anschließendem Spendenlauf für Kursklassen (11.-13. Jahrgangsstufe) aus dem Raum Freiburg und Umgebung. 

Schulveranstaltung
Ärzt*innen aus den verschiedenen Fachzentren des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Freiburg, werden hierfür an einem ganzen Vormittag den Schüler*innen in verschiedenen Experimenten und "Mitmach-Aktionen" sowie in verschiedenen Kurzvorträgen, das Thema Seltene Erkrankung näherbringen, sie zu diesem Thema sensibilisieren und versuchen ihr Interesse an den Themen Medizin und Forschung zu wecken. 

Teilnehmende Zentren / Organisationen:

- Zentrum für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindesalter
- Epilepsiezentrum
- Zentrum für Seltene Augenerkrankungen
- Zentrum für Humangenetik
- Zentrum für Angeborene Stoffwechselerkrankungen
- Zentrum für Seltene und Angeborene Bluterkrankungen
- Blutspende Freiburg
- Freiburger Stammzelldatei
- Blinden- & Sehbehindertenverein Südbaden (BSVSB)
- Ausbildungsabteilung des Universitätsklinikums
- Sanitätshaus Pfänder
 

Spendenlauf
Im Anschluss an die Schulveranstaltung findet der Spendenlauf statt. Hier laufen die Schüler*innen für den guten Zweck. Wir konnten tolle Firmen & Stiftungen für unsere Idee gewinnen, die uns pro gelaufene Runde (400m Bahn) einen vorher festgelegten Betrag spenden werden. Alle Spenden aus diesem Lauf werden dann an lokale Einrichtungen & Organisationen mit Bezug zu seltenen Erkrankungen gespendet. 

Um die Schüler*innen zu motivieren, möglichst viele Runden zu laufen und auch um den Teamgeist innerhalb der Kursklassen zu fördern, können die Kursklassen mit den am meisten zurückgelegten Runden tolle Preise gewinnen. Wir sind sehr stolz und freuen uns, dass wir auch hierfür tolle Unterstützer mobilisieren konnten. Da es sich um eine inklusive Veranstaltung handelt, wird es zwei verschiedene Wertungen geben.

Weiterhin werden wir diverse Einzelpreise an die Schüler*innen mit den am meisten gelaufenen Runden vergeben.

Wir haben Ihr Interesse geweckt? Dann können Sie sich gerne mit einer Ihrer Kursklassen unter dem Anmeldelink (siehe oben) anmelden oder schreiben Sie eine Mail an: susanne.hammes@uniklinik-freiburg.de. Genauere Informationen zum Programm folgen in Kürze.

                                                       
                     
                                                                          Anmeldeschluss ist am Freitag den 13.12.2024

                                                              Wir freuen uns auf eine tolle und erfolgreiche Veranstaltung!

Auch zum kommenden Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 werden wir, das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen, wieder ein Fachsymposium organisieren. Die Veranstaltung richten wir in Kooperation mit dem B Zentrum für Angeborene und Erworbene Blutkrankheiten aus. Unter dem Thema "Zell- und Gentherapie: Chancen und Risiken" werden Fachexpert*innen aus unterschiedlichen Fachbereichen der Seltenen Erkrankungen in ihren Vorträgen über die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse referieren. Außerdem freuen wir uns, dass wir Vertreterinnen verschiedener Patientenorganisationen als Referenten gewinnen konnten.
Die Veranstaltung richtet sich an Fachexpert*innen sowie an Betroffene und wird am Samstag den 01.03.2023 von 10:00 - 15:00 Uhr in den Räumlichkeiten der Kinder- und Jugendklinik Freiburg stattfinden. 
 

Nähere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze. Wir freuen uns schon jetzt darauf Sie persönlich bei uns begrüßen zu dürfen. 

                                                                                                 Wir freuen uns auf Sie!