Sind meine Daten sicher?
Die Treuhandstelle garantiert Ihnen höchsten Datenschutz, indem sie Ihre personenidentifizierenden Daten von den Forschungsdaten trennt.Die Treuhandstelle ist eine unabhängige Einrichtung des Universitätsklinikum Freiburg. Datenschutz und Datensicherheit haben bei uns oberste Priorität. Ihre personenidentifizierenden Daten (z.B. Name, Geburtsdatum, etc.) werden von uns durch eine Kombination von Zeichen zunächst codiert. Diesen Vorgang nennt man Pseudonymisierung. Dadurch können Sie nicht mehr direkt identifiziert werden. Die codierten (pseudonymisierten) Daten werden ausschließlich für Forschungszwecke genutzt. Forschende haben keinen Zugriff auf Ihre personenidentifizierenden Daten. Die Treuhandstelle wiederum hat keinen Zugriff auf Ihre medizinischen Daten. Ihre behandelnden Ärzt*innen haben keinen Zugriff auf Ihr Pseudonym. Man spricht in diesem Zusammenhang von "informationeller Gewaltenteilung", die Interessenskonflikte verhindert und den Datenschutz erhöht.
Ihr Beitrag an der medizinischen Forschung
Medizinischer Fortschritt ist nur durch Forschung möglich. Bei Ihrer Behandlung erheben Mediziner*innen Daten zu Ihrem Gesundheitszustand oder entnehmen Blut- oder Gewebeproben. Diese Informationen sind für Forschende wichtig, um Diagnosen zu verfeinern, Behandlungen zu verbessern oder Krankheiten früher zu erkennen. Mit Ihrer "Datenspende" können diese Informationen für die nächsten 30 Jahre zu Forschungszwecken verwendet werden. Forschende, die Ihre codierten Daten nutzen wollen, müssen ein Datenschutzkonzept erstellt haben, das sich an die strengen Vorgaben des EU-Datenschutzrechtes hält. Außerdem muss die sogenannte Ethik-Kommission sowie das Use and Access Committee (ein Gremium, das unter anderem die datenschutzrechtliche Zulässigkeit prüft), dem Forschungsvorhaben zustimmen.
Ihre Einwilligung ist die Grundlage für unsere Arbeit
Wenn Sie gebeten werden, Ihre Einwilligung im Rahmen eines "Broad Consent" zu erteilen, stellt Ihnen das Personal umfangreiches Informationsmaterial zur Verfügung. Drin erhalten Sie ausführliche Informationen zu Ihren Rechten.
Diese sind in Kurzform:
Recht auf Widerspruch
Ihre Daten verarbeiten wir auf Grundlage Ihrer freiwilligen Einwilligung. Sie haben jederzeit das Recht, diese Einwilligung zu widerrufen.
Recht auf Auskunft
Sie können bei uns Auskunft darüber verlangen, für welche Studien Ihre Daten verwendet werden.
Recht auf Berichtigung
Wenn Ihre Daten nicht (mehr) richtig sind, haben Sie ein Recht darauf, diese korrigieren zu lassen.
Recht auf Löschung
Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, können Sie Ihre Daten bei uns löschen lassen.
Recht auf Einschränkung der Verarbeitung
Statt einer Löschung können Sie auch die Einschränkung der Nutzung Ihrer Daten verlangen.
Recht auf Datenübertragbarkeit
Personenbezogene Daten, die Sie uns zur Verfügung stellen, können Sie in einem maschinenlesbaren Format übertragen lassen.
Recht auf Beschwerde
Wenn Sie glauben, dass wir Ihre Rechte verletzen, können Sie sich bei einer Aufsichtsbehörde beschweren.
