Wir überwinden Grenzen

(25.02.2020) Als Ben ein halbes Jahr alt war, brach für seine Eltern zunächst die Welt zusammen. Die Ärzt*innen des Universitätsklinikums stellten eine schwerwiegende Bluterkrankheit fest. Heute ist Ben 13 Jahre alt und hat, dank richtiger Therapie, keine Blutungen mehr.

Inzwischen ist Ben* 13 Jahre alt und kann ein fast normales Leben führen. Aber als Ben ein halbes Jahr alt war, brach für seine Eltern zunächst die Welt zusammen. Ben hatte nachts aufgeschrien und die Eltern hatten einen stark geschwollenen Ellenbogen bemerkt. Als sie sich daraufhin im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg vorstellten, fielen den Ärzt*innen der Gerinnungsambulanz viele Hämatome unterschiedlichen Alters auf. Im Ellenbogengelenk hatte sich Blut angesammelt.

Daraufhin wurde bei Ben die seltene Diagnose einer Hämophilie A gestellt. Hierbei ist der für die Blutgerinnung wichtige Faktor Vlll stark erniedrigt. „Sobald ein Kind beginnt, sich mehr zu bewegen, treten immer häufiger große blaue Flecken auf. Bei Stürzen, beispielsweise auf den Kopf, kann es zu lebensbedrohlichen Hirnblutungen kommen“, sagt Prof. Dr. Barbara Zieger, Leiterin der Sektion Pädiatrische Hämostaseologie der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg.

Betroffene mussten daher häufig mehrmals pro Woche den Faktor Vlll über die Vene verabreicht bekommen, was bei kleinen Kindern aufgrund der schmalen Venen oft sehr schwierig ist. Zudem traten bei Ben bereits zwei Monate nach Beginn der Therapie schwere Komplikationen auf. Er entwickelte Antikörper, die den Faktor Vlll abfangen und unwirksam machen. Diese Hemmkörperhämophilie führte bei Ben immer wieder zu Gelenkeinblutungen, spontanen Blutungen im Rachen oder auch Blut im Urin.

Vor rund drei Jahren wurde schließlich ein neues Medikament für Patienten mit Hemmkörperhämophilie zugelassen. Dieses Medikament imitiert die Funktion des Faktors Vlll, wird aber nicht vom Immunsystem angegriffen. Die Patient*innen müssen diesen Antikörper nur noch einmal pro Woche unter die Haut spritzen. Auch Ben erhält seit 2018 das neue Medikament und hat seither eine deutlich verbesserte Lebensqualität, ohne Blutungen.

*Name geändert

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