Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Subjektive Krankheits- und Behandlungskonzepte und partizipatives Krankheitsmanagement in der Dyade chronisch kranke Jugendliche und deren Eltern (KoPaDy)

Dissertationsprojekt

Projektlaufzeit: Juni 2012 bis Dezember 2018

Vor dem Hintergrund eines deutlichen Anstiegs chronischer Krankheiten wird dem individuellen und familiären Krankheitsmanagement bei Kindern und Jugendlichen in der Versorgungsforschung und Versorgungspraxis zunehmend mehr Beachtung geschenkt. Wichtige Determinanten des Krankheitsmanagements im Jugendalter sind u.a. die individuellen Vorstellungen der Jugendlichen und Eltern zur Erkrankung und Behandlung – die sog. subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepte. Deren Übereinstimmung in der Eltern-Kind-Dyade wird in der Literatur auch als möglicher Einflussfaktor für das Gelingen eines kooperativen (familiären) Krankheitsmanagements diskutiert. Bislang fehlt es im deutschsprachigen Raum jedoch an geeigneten Instrumenten, die solche dyadischen Untersuchungen der subjektiven Konzepte und des Krankheitsmanagements bei Jugendlichen ermöglichen. Ziel der Studie ist deshalb – im Setting der Rehabilitation und am Beispiel der Diagnosegruppe Asthma bronchiale – die Entwicklung von Assessmentinstrumenten für chronisch kranke Jugendliche (11 bis 18 Jahre) und deren Eltern, mit welchen die individuellen Vorstellungen zur Erkrankung und Behandlung und die Kooperation/Partizipation im Rahmen des Krankheitsmanagements in einem dyadischen Ansatz erfasst werden können. Die Studie gliedert sich in zwei Phasen: (1) eine Vorstudie zur Instrumentenentwicklung und (2) eine Hauptstudie zur psychometrischen Prüfung der Instrumente. Als Ergebnis der Studie werden theoretisch und empirisch abgesicherte deutschsprachige Assessmentinstrumente zu subjektiven Krankheits- und Behandlungskonzepten und partizipativem Krankheitsmanagement bei asthmakranken Jugendlichen und deren Eltern vorliegen, auf deren Basis die Untersuchung vieler weiterführender Forschungsfragen sowie die Entwicklung von Interventionen, z.B. zum familiären Empowerment, denkbar ist.

Kooperierende Einrichtungen:

• Charlottenhall Rehabilitations- und Vorsorgeklinik für Kinder und Jugendliche gGmbH
  Mathilde-Wurm-Str. 7
  36433 Bad Salzungen
• Hochgebirgsklinik Davos
  Herman-Burchard-Str. 1
  CH-7265 Davos-Wolfgang
• Kinder Rehazentrum Usedom
  Strandstr. 3
  17459 Kölpinsee
• Ostseestrandklinik Klaus Störtebeker
  Strandstr. 13
  17459 Kölpinsee
• Edelsteinklinik - Fachklinik für Kinder- und Jugendrehabilitation
  Lindenstr. 48
  55758 Bruchweiler
• Caritas Haus Feldberg gGmbH
  Passhöhe 5
  79868 Feldberg
• Seeklinik Norderney gGmbH, Zentrum für Kinder und Jugendrehabilitation
  Benekestraße 27
  26548 Norderney
• Hochgebirgsklinik Mittelberg
  Alois-Wagner-Str. 45
  87466 Oy-Mittelberg
• Fachklinik Satteldüne, Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche
  Tanenwai 32
  25946 Nebel/Amrum
• Viktoriastift Bad Kreuznach, Rehabilitations- und Vorsorgeklinik
  Cecilienhöhe 3
  55543 Bad Kreuznach