Radeln für rheumakranke Kinder
Kinderrheumatologen machten am 22. September bei ihrer Fahrradtour von Utrecht nach Genua Station in Freiburg
Kindliches Rheuma, auch Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) genannt, ist nur wenigen Menschen bekannt. In Deutschland sind aber über 20.000 Kinder und Jugendliche von rheumatischen Erkrankungen betroffen. Sie können schwere Auswirkungen auf die Mobilität und das Wohlbefinden der Kinder haben. Trotz zunehmendem Wissen über die Erkrankungsmechanismen der JIA und neuer Behandlungsoptionen in den letzten zehn Jahren ist die Behandlung insbesondere schwer betroffener Kinder eine medizinische Herausforderung. Daher ist kontinuierlicher medizinischer Fortschritt erforderlich, um die Therapien und Perspektiven für diese Kinder zu verbessern.
Um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erzeugen und Spendengelder für die Entwicklung diagnostischer sowie therapeutischer Ansätze zur Linderung der Erkrankung zu sammeln, haben die Kinderrheumatologen Prof. Dr. Klaus Tenbrock aus Aachen und Dr. Bas Vastert aus Utrecht „You can ride for Arthritis“ (UCANR4A) ins Leben gerufen: Sechs Kinderrheumatologen (aus Utrecht, Groningen, Aachen, Münster, Sendenhorst und St. Augustin) fahren im September 2016 mit dem Fahrrad innerhalb von acht Tagen von Utrecht (Niederlande) nach Genua (Italien). Am 22. September machten sie Halt in Freiburg. Die Radler wurden vor dem Novotel am Konzerthaus Freiburg von Vertretern der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Rheumatologie Südbaden und Mitarbeitern der Sektion für Pädiatrische Infektiologie und Rheumatologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (ZKJ) des Universitätsklinikums Freiburg in Empfang genommen. Auf ihrer Route verbinden die Radler Besuche in zehn kinderrheumatologischen Einrichtungen mit ihrer Spenden-Kampagne.
Kinder- und Jugendrheumatologie am ZKJ in Freiburg
In der Sektion für Pädiatrische Infektiologie und Rheumatologie am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (ZKJ) des Universitätsklinikums Freiburg werden mehr als 350 Kinder pro Jahr ambulant versorgt. Das ZKJ ist auf die Patientenzahl bezogen die drittgrößte universitäre Kinder- und Jugendrheumatologie in Deutschland. Das Einzugsgebiet der Patientenzuweisungen erstreckt sich von Nordbaden bis an den bayerischen Teil des Bodensees. Bei speziellen Fragestellungen kommen Patienten auch aus dem europäischen und außereuropäischen Ausland. Die Abteilung wird klinisch von Prof. Dr. Markus Hufnagel geleitet. Das interdisziplinäre Team besteht aus Ärzten mit kinderrheumatologischer Spezialausbildung, Kinderkrankenschwestern, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Studienassistenten, Sozialarbeitern, Psychologen und Schmerztherapeuten.
Neben der ambulanten und stationären Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit unterschiedlichsten Autoimmunerkrankungen, vor allem Entzündungen von Gelenken, Knochen, Gefäßen und Bindegewebe sowie Fieber-Syndromen, nimmt das ZKJ auch an klinischen Studien teil. So sollen neue Therapieoptionen überprüft werden. Zusätzlich werden wissenschaftliche Fragestellungen zur Epidemiologie, Entstehung und Diagnostik von Bindegewebsentzündungen bearbeitet.
Das ZKJ arbeitet eng mit der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Rheumatologie Südbaden zusammen. Das ist ein Zusammenschluss von Fachleuten, das sich der Schulung von Eltern, Betroffenen und Kinderärzten verschrieben hat. Dr. Maria Haller, die erste Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft, verstärkt die kinderrheumatologische Versorgung mit ihrer Praxis in Gundelfingen. Auch sie betreut Kinder und Jugendliche mit allen Rheuma-Formen und nimmt wie das ZKJ an Qualitätserfassungen teil. Ihre kinderrheumatologische Ausbildung hat sie am ZKJ begonnen.
Weitere Infos unter:
http://www.ucanr4a.eu/de/bicycle/event/
https://kinder-rheuma.org
www.uniklinik-freiburg.de/paed-allgemein/schwerpunkte/sektion-paediatrische-infektiologie-und-rheumatologie
Bildunterschrift: Das Kinderrheumatologen-Team „You can ride for Arthritis“ beim Endspurt zum Tour-Stopp in Freiburg
Bildrechte: © Dorothea Böhringer
Kontakt:
Prof. Dr. Markus Hufnagel
Oberarzt
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Freiburg
Telefon: 0761 270-45290
markus.hufnagel@uniklinik-freiburg.de
Dr. Maria Haller
Niedergelassene Ärztin und 1. Vorsitzende der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Rheumatologie Südbaden e.V.
Telefon: 0761 581480
info@kinder-rheuma.org
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