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Palliative Care Team am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg begleitet schwerstkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene professionell im häuslichen Umfeld bis zu ihrem Tod

Seit Anfang des Jahres gibt es am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin (ZKJ) des Universitätsklinikums Freiburg ein spezielles Palliative Care Team für junge Patientinnen und Patienten mit schweren Erkrankungen und eingeschränkter Lebensperspektive. Das Palliative Care Team ist auf eine häusliche Palliativversorgung ausgerichtet. Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV, besteht aus Hausbesuchen, telefonischer Beratung sowie der Koordination und Vernetzung aller Beteiligten im Versorgungssystem. Sie beschränkt sich nicht auf eine Betreuung direkt nach einem Krankenhausaufenthalt und auch nicht auf die unmittelbare Sterbephase. Das Palliative Care Team am ZKJ ist eines von drei neu eingerichteten Teams in Baden-Württemberg. Zwei weitere werden im Laufe des Jahres 2016 hinzukommen. Die Kosten für die Inanspruchnahme werden von den Krankenkassen übernommen.  

„Jedes schwerstkranke Kind hat ein Recht auf ein würdevolles Leben in vertrauter Umgebung bis zum Tod“, sagt Dr. Miriam van Buiren, Ärztin am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg, die das Palliative Care Team leitet. „Durch die häusliche Begleitung sollen Krankenhausaufenthalte – soweit möglich – unnötig werden. Das Ziel der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung ist eine medizinisch-pflegerisch-psychosoziale Lebensbegleitung der Patienten und Familien, bei der Lebensqualität und Selbstbestimmung im Mittelpunkt allen Handelns und Planens stehen.“  

Im Gegensatz zur Palliativversorgung von Erwachsenen ist das Spektrum der unterschiedlichen Erkrankungen und Entwicklungsstufen bei Kindern wesentlich größer – so haben Neugeborene mit schwersten angeborenen Fehlbildungen, onkologisch erkrankte Kinder oder Schulkinder mit neurologischen Erkrankungen je andere Bedürfnisse. „Oft beginnt Palliative Care beim Aufklärungsgespräch, in dem die Eltern und manchmal auch das Kind über die Diagnose und deren Auswirkung auf die Lebenserwartung informiert werden“, erklärt Dr. van Buiren. Palliative Care begleitet die Familien während des fortschreitenden Krankheitsprozesses bis zum Tod und darüber hinaus auch in der Trauerphase. Zentrale Aufgabe der Palliativmedizin ist die möglichst effektive Symptombehandlung der Erkrankung. Das ist die Voraussetzung, um die verbleibende Zeit so lebenswert wie möglich gestalten zu können. „Wir richten unseren Blick auf das erkrankte Kind, seine ganze Familie sowie das soziale Umfeld und stehen begleitend und beratend zur Seite. Für ein tragendes Versorgungssystem ist eine gute Kooperation zwischen dem Palliative Care Team und den Versorgern vor Ort wie ambulante Kinderkrankenpflegedienste, Kinderärzte oder Ambulante Kinderhospizdienste notwendig“, sagt Petra Kiefer, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg. Sie leitet gemeinsam mit Dr. Miriam van Buiren das Palliative Care Team am ZKJ. „Diesem Anspruch ist nur in einem multiprofessionellen Team, bestehend aus Ärzten, Pflegenden und psychosozialen Mitarbeitern, gerecht zu werden“, so Kiefer weiter. Zur Sicherstellung einer kontinuierlichen Begleitung erreichen die Familien das Palliative Care Team über einen 24-Stunden-Rufdienst.  

Patienten, die eine Palliativversorgung im Kindes- oder Jugendalter benötigen, werden aufgrund der medizinischen Komplexität ihrer Erkrankung in der Regel an einem Zentrum der Maximalversorgung, das heißt meist an Universitätskliniken betreut. Seit 2007 haben gesetzlich Versicherte ein Recht auf die spezialisierte ambulante Palliativversorgung. In Baden-Württemberg ist es 2015 gelungen, zwischen den in der Regel universitären Zentren der Maximalversorgung von Kindern und Jugendlichen und den gesetzlichen Krankenkassen zu einer vertraglichen Vereinbarung über die Ausgestaltung und Finanzierung von SAPV für Kinder und Jugendliche zu kommen. Im Jahr 2016 werden an fünf Zentren im Lande Teams für die spezialisierte ambulante Pädiatrische Palliativversorgung (SAPV) entstehen, und zwar an den medizinischen Fakultäten Heidelberg/Mannheim, Ulm, Tübingen und Freiburg sowie am Olga-Hospital in Stuttgart.  

Das Versorgungsgebiet des Palliative Care Teams am ZKJ umfasst den Raum Südbaden mit den Kreisen Baden-Baden, Rastatt, Ortenau, Emmendingen, Schwarzwald-Baar, Breisgau-Hochschwarzwald, Tuttlingen, Lörrach, Waldshut, Konstanz und Freiburg.  

Das Palliative Care Team am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg ist täglich unter der Telefonnummer 0761 270-44410 oder per Mail an zkj.sapv@uniklinik-freiburg.de erreichbar. Weitere Infos unter: www.uniklinik-freiburg.de/kinderklinik/palliative-care-team.html  

Kontakt:
Dr. Miriam van Buiren
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsklinikum Freiburg
miriam.buiren@uniklinik-freiburg.de